»Pomembno je opolnomočenje oseb, ki živijo s hivom,« je prepričan Sebastjan Sitar iz Društva informacijski center Legebitra, ki se zaveda, da se tudi mladi iz dneva v dan starajo. »Zagotoviti moramo okolje, kjer se bodo hiv-pozitivne osebe dobro počutile. Spodbujajmo jih k aktivnemu sodelovanju pri lastnem zdravljenju, k športni dejavnosti, zdravi prehrani in družabnemu življenju. Vse to namreč vodi k osebni sreči, zaradi katere bodo tudi bolj zdrave.«

Slovenija se podobno kot večina razvitih držav po svetu sooča s staranjem prebivalstva. Pričakovana življenjska doba se vsaka štiri leta podaljša za eno leto, zato ne preseneča, da starejši od 65 let predstavljajo že petino celotnega prebivalstva. Kako zagotoviti večjo kakovost življenja starejših oseb, ki živijo s hivom?, so razmišljali udeleženci petkovega strokovnega posveta v prostorih Narodnega muzeja v Ljubljani.

Čeprav redna testiranja hitreje odkrijejo morebitne okužbe s hivom in drugimi spolno prenosljivimi boleznimi ter omogočajo uspešnejši potek zdravljenja, se jih starejši ne udeležujejo tako pogosto kot mlajši, zato v Sloveniji nimamo točnega podatka, koliko je dejansko okuženih s hivom. »Znanje o spolno prenosljivih okužbah je zelo nizko. Recimo v večjih mestih, kot sta Ljubljana in Maribor, je to poznavanje boljše, medtem ko se v drugih, manjših krajih raven znanja znižuje,« je pojasnil Sitar (na spodnji fotografiji).

»Ne želimo privilegijev, le enakopravno obravnavo«

Pri zdravstveni oskrbi osebe s hivom je še posebej pomembna komunikacija pacienta z osebnim zdravnikom, infektologom in ostalimi specialisti. K uspehu zdravljenja veliko pripomore dobra obveščenost pacienta, ki se mora aktivno vključevati v pogovore o lastnem zdravju in odločno sodelovati pri zdravljenju. Sitarju, ki tudi sam živi s hivom, se zdi najpomembnejša enakopravna obravnava vseh bolnikov. »Ne želimo biti privilegirani, daleč od tega, želimo le, da smo obravnavani enako kot pacienti, ki nimajo hiva.«

Trenutni zakon o pacientovih pravicah naslavlja predvsem paciente, ki so že doživeli neko diskriminacijo, zato nas čaka še veliko izzivov pri ozaveščanju, da do nje ne bi prihajalo, je prepričana zastopnica pacientovih pravic Duša Hlade Zore.
»Jaz ljudi vedno spodbujam, naj se pritožijo, če so jim bile kot pacientom kršene pravice. Te pritožbe, ki jih preučimo in analiziramo z zdravstvenimi ustanovami, so signal in pot za izboljšanje zdravstvene oskrbe. Na podlagi pritožb izvemo, kaj se dogaja, o tem je obveščen tudi izvajalec, ki mora sprejeti določene ukrepe.«

Čeprav zakonodaja prepoveduje kakršnokoli diskriminacijo oseb s hivom, pa do nje v slovenskem zdravstvu še vedno prihaja. Na posvetu so bili enotni, da izvajalci ne smejo nikomur zavrniti dostopa do zdravstvene storitve zaradi njegovega hiv-statusa. »Preprečiti moramo morebitno sovražno ozračje in nadlegovanje v institucionalnem varstvu. Če bomo poskrbeli za varno okolje, se bodo te osebe lažje odprle in komunicirale z družbo, zdravniki in drugimi deležniki,« opozarja Sitar.

 

Varovanje zdravstvenih pravic oseb s hivom

Vse pritožbe se najprej skuša razrešiti v ustanovi, kjer je bila pacientu kršena pravica do oskrbe. Šele ko razgovor med pacientom, njegovim zastopnikom in izvajalcem zdravstvenih storitev ni uspešen, pritožbo obravnava republiška komisija na ministrstvu za zdravje.
»S pozitivno komunikacijo se v 80 odstotkih primerov zadeva reši že na prvi stopnji,« je povedala zastopnica Hlade Zore, ki je v devetletni praksi obravnavala le tri primere pritožb pacientov s hivom. Pri tem je dodala, da zastopniki pacientovih pravic nikogar ne stigmatizirajo in da oseb s hivom ne obravnavajo drugače kot drugih pritožnikov.

»Naše delo je zaupno in brezplačno za vse. Mogoče je razlog za tako majhno število pritožb oseb s hivom v njihovi neosveščenosti o pravicah, ki jim pripadajo. Končna odločitev, ali se bo neka oseba uradno pritožila, je vedno le njena. Zastopnik brez privolitve pacienta ne more narediti prav nič.«

Gabriele Turel, Duša Hlade Zore, Miran Šolinc, Marjeta Ferlan Istenič in moderatorka Eva Gračanin

Najboljša rešitev za odpravo diskriminacije sta izobraževanje in ozaveščanje socialnih delavcev, zdravnikov in infektologov, ki so glavni vir informacij, na katerega se hiv-pozitivni lahko obrnejo. Sebastjan Sitar se še dobro spominja svojega prvega obiska pri osebnem zdravniku, ki ga je napotil k specialistu in na napotnico jasno označil, da gre za osebo, okuženo s hivom.
»Pred časom, ko sem šel na ponovno kontrolo k specialistu, je bil moj osebni zdravnik že bolj informiran. O hivu je vedel več, poznal je kampanjo Nezaznavno je neprenosljivo in na napotnico ni napisal nobenih dodatnih oznak. Tudi pri zobozdravniku se je stanje izboljšalo. Nič več me ne naročajo kot zadnjega in lahko pridem, kadarkoli se dogovorimo.«

Ob tem pa opozarja zdravstvene delavce in druge, naj ne predvidevajo pri osebah, okuženih s hivom, da o njihovem statusu vedo vsi družinski člani, prijatelji, sodelavci. »Pogovorite se s to osebo; kdo ve za njen status in komu to lahko povedo, če sploh komu. Komunikacija s pacientom je zelo pomembna, upoštevati pa je treba tudi zakonske predpise glede varstva osebnih podatkov.«

Pri zagotavljanju kakovostnega življenja oseb s hivom je pomembna tudi njihova finančna varnost, ob tem pa se je treba zavedati, da so starejÅ¡i na trgu dela že v osnovi težje zaposljivi. »Na medicini dela hiv-status ne vpliva na zaposlitev osebe, ker tam zgolj napiÅ¡ejo ‘zmožen ali nezmožen za predlagano delo’. Pri nobenem poklicu ni več omejitev glede zaposlovanja oseb s hivom,« je povedal Tomaž Vovko s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana.

Pogost problem pri zdravljenju oseb s hivom je depresija, ki lahko terja strokovno pomoč psihologov in psihiatrov, vrstniško podporo pa jim nudijo tudi na društvu Legebitra v okviru programa Buddy. »Od svetovanja, čustvene podpore in raznih napotkov, ki jih te osebe potrebujejo, do pomoči pri morebitni diskriminaciji. Pomagamo jim tudi pri lažjih domačih opravilih in obiskih v bolnišnici,« je razložil Sebastjan Sitar.
»Buddyji smo tako osebe, ki smo hiv-pozitivne, kot tudi osebe, ki so hiv-negativne. V vsakem primeru se prilagodimo potrebam uporabnikov.«

Dementni odvisni od zelo intenzivne pomoči

Jaka Bizjak, sekretar Skupnosti socialnih zavodov Slovenije (na spodnji fotografiji), je opozoril na problem demence, ki jo predvsem v starosti povzročijo različne bolezni možganov. Te negativno vplivajo na spomin, razmišljanje, vedenje in sposobnost izvajanja vsakodnevnih aktivnosti starejših. »Nihče ne ve, zakaj te doleti demenca, ampak ko jo dobiš, si obsojen na pet do sedem let zelo intenzivne tuje pomoči,« je pojasnil.

Slovenija se po količini sredstev, namenjenih oskrbi starejših, uvršča za številnimi evropskimi državami. »Za nami so le še Španija, Portugalska in Vzhodna Evropa. V zadnjih štirih letih ni bilo veliko narejenega,« ugotavlja Bizjak in predlaga, da bi naredili več na področju zagotavljanja ustreznih bivališč za starejše, izvajanja medgeneracijskih programov in spremljanja dobrobiti starostnikov.

Po njegovem bi morali poskrbeti za razvoj storitev dolgotrajne oskrbe pri temeljnih življenjskih aktivnostih starejših; umivanju, prehranjevanju, pitju, odvajanju, oblačenju in premikanju ter pri pomožnih življenjskih aktivnostih; čiščenju in vzdrževanju bivališča, transportu, pripravi hrane, nakupovanju in komunikaciji. »Razvite države smatrajo storitve dolgotrajne oskrbe kot socialno tveganje, zato so vzpostavile sistem, ki omogoča dostop do storitev ne glede na finančno stanje posameznika.«

Ponekod za pomoč dementnim osebam namenjajo celo 1,8-kratnik povprečne mesečne plače. »Švedska in Nizozemska imata zelo radodarne sisteme oskrbe dementnih, ki jih v glavnem financirajo občine, starejši pa prispevajo v skladu z njihovimi zmožnostmi.«

 

Dolgotrajna oskrba mora biti dostopna vsem

V Sloveniji nekateri dementni bolniki iz pokojninskega invalidskega zavarovanja prejemajo mesečni dodatek za pomoč in postrežbo. »ZPIZ je naredil sistem, po katerem vedno odobrijo dodatek, ki pa je eno stopnjo nižji od tistega, ki bi ga zares potrebovali,« opozarja Bizjak. »Marsikdo ga trenutno ne dobi; recimo upokojenci z državnimi in kmečkimi pokojninami. Jaz upam, da bo prišlo do nekih sprememb.«

Pri nas je veliko lastniških stanovanj in hiš, na katere so starejši precej navezani, vendar pa ne ustrezajo njihovim vsakodnevnim potrebam. Osebe z demenco so pogostokrat prepuščene same sebi, zato Bizjak poziva k vzpostavitvi sistema dolgotrajne oskrbe, ki bi bila dostopna vsem, ne glede na njihovo premoženjsko stanje in naslov prebivališča. »Treba je izboljšati zdravstvene zmogljivosti za starejše, poskrbeti za neke stanovanjske možnosti za starejše in razvijati nove storitve v bivalnih skupnostih.«

H kakovostnejšemu staranju oseb s hivom veliko prispevata zdrav življenjski slog in hrana, ki mora biti usklajena z rednim jemanjem zdravil. Pri določenih prehranskih izdelkih namreč lahko pride do interakcij z zdravili, zato se je treba o njih posvetovati z izbranim zdravnikom oz. infektologom. Prehranski dodatki (vitaminske tablete) in zelišča (šentjanževka) lahko negativno vplivajo na zdravljenje.
Gabriele Turel s Klinike za infekcijske bolezni in vročinska stanja UKC Ljubljana je opozorila na nevarnost pri starejših s hivom, ki bi lahko zaradi demence pozabili vzeti predpisana zdravila. Ob tem je dodala: »Zdravstveni sodelavci najlažje pomagamo socialnim ustanovam z izobraževanjem, s poučevanjem o hivu, da ta ne predstavlja nobene nevarnosti za druge oskrbovance.«

moderator Mitja Ćosić, Jaka Bizjak, Gabriele Turel, Duša Hlade Zore, Miran Šolinc

Dr. Tomaž Vovko je že pred omizjem omenil dva nezaslišana primera, ko je bil neki osebi zavrnjen dostop do storitev v domu starejših občanov samo zaradi njenega hiv-statusa. Tudi Jaka Bizjak se je strinjal, da se kaj takšnega nikoli ne bi smelo zgoditi: »Hiv ni noben problem, ker dobro vemo, kako ga obvladovati. Problem pa je, da je v slovenskih domovih za starejše le okoli 20 odstotkov moških stanovalcev in se njihove postelje sprostijo mnogo počasneje. Ta populacija ima pogosto nekaj demenci podobnih sindromov, zato je treba poskrbeti za dodatne zmogljivosti, saj teh zaradi neaktivnosti države ni dovolj. Na prosto posteljo se čaka vrsto let.«

Marjeta Ferlan Istenič z Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti je povedala, da ministrstvo tako osebam s hivom kot tudi drugim ranljivim skupinam v družbi – zasvojenim, mladostnikom, starejšim, invalidom in osebam s težavami v duševnem zdravju – pomaga s sofinanciranjem projektov, ki skrbijo za boljšo vključitev v družbo. »Sofinanciramo tudi različne bivanjske skupnosti ali stanovanjske skupine. V preteklosti smo že sprejeli dve osebi s hivom in poskrbeli za njuno kakovostnejše življenje.«

 

V desetih letih do LGBT-doma za starejše?

V društvu ŠKUC, sekciji Magnus, ki deluje že 34 let, opažajo, da se je celotna LGBT-skupnost postarala. »Sestali se bomo vsi deležniki in naredili načrt, kako bi v naslednjih desetih letih vzpostavili dom za starejše LGBT-občane,« je napovedal Miran Šolinc. Ker je domov za starejše po Sloveniji premalo, računajo, da bi lahko dolgoročni projekt uresničili s pomočjo države ali preko javno-zasebnega partnerstva.
»Če bomo gradili družbo blaginje, mora biti prostor tudi za nekoliko bolj specializirane centre. Tukaj vidimo priložnost za LGBT-center, kjer bi sodelovali s pomočjo v domu in tudi stanovanjski skupnosti.«

Tudi starejše osebe s hivom imajo pravico do spolnega življenja, zato jim moramo omogočiti dostop do ustrezne zaščite, kot so kondomi in lubrikanti, in do brezplačnega svetovanja, je bilo še slišati v razpravi.
»Treba jim je zagotoviti varen prostor za druženje s spolnimi partnerji in da imajo nekoga, s komer se lahko pogovorijo o varnejši spolnosti in spolnem zdravju.« (A. Z.)